Über uns

Forschungsteam

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern, Schweiz

Studieleiterin: Claudia Kuehni

Claudia Kuehni ist pädiatrische Pneumologin und Professorin am ISPM Bern. Sie leitet eine Forschungsgruppe zu Ursachen, Behandlung und Prognose von Krankheiten im Kindesalter, insbesondere zu Atemwegserkrankungen, seltenen Krankheiten und Krebsbei Kindern.

Rolle: Claudia Kuehni leitet die Studie und hat die Gesamtverantwortung; Expertise in Epidemiologie und pädiatrischer Pneumologie

Projektleiterin: Myrofora Goutaki

Et billede, der indeholder bog, hylde, bibliotek, forside

Automatisk genereret beskrivelse

Myrofora Goutaki ist klinische Epidemiologin und Professorin am ISPM Bern, wo sie ein Studie zu Hals-Nasen-Ohren (HNO)-Problemen bei Menschen mit PCD leitet sowie mehrere andere Studien, die sich auf PCD konzentrieren.Sie ist die Co-Vorsitzende des BEAT-PCD-Netzwerks.

Rolle: Sie leitet mehrere Forschungsprojekte, zum Beispiel zu psychischer Gesundheit und sozialer Funktionsfähigkeit im Rahmen der ‚Living with PCD‘-Studie, und sie ist seit Beginn der Studie ein erfahrenes Teammitglied und Beraterin (für pädiatrische Atemwegsepidemiologie und PCD-Studien).

Projektkoordinatorin: Andrea Fernandez-Rodriguez

Andrea Fernandez-Rodriguez ist ausgebildete klinische Psychologin und Doktorandin in Epidemiologie am ISPM Bern in der Forschungsgruppe für seletne Krankheiten.

Rolle: Planung, Durchführung und Koordination der Studie zusammen mit C. Kuehni und M. Goutaki. Verantwortlich für Management, Analysen und Kommunikation.

Postdoktorandin: Nena Karavasiloglou

Nena Karavasiloglou ist Epidemiologin für chronische Krankheiten, Ernährungswissenschaftlerin und Postdoktorandin am ISPM Bern in der Forschungsgruppe für seletne Krankheiten.

Rolle: Trägt zu Forschungsprojekten innerhalb der Leben mit PCD Studie bei und entwickelt eigene Projekte zum Thema Ernährung.

Aktuelle und ehemalige Projektpartner

Amanda Harris, Fachkrankenpfleger für Kinderpneumologie und PCD am Universitätsklinikum Southampton, Großbritannien.

Sophie Christin‐Maitre, Professor für Endokrinologie an der Universität Sorbonne, Frankreich.

Jane Lucas, Professor für pädiatrische Lungenheilkunde an der Universität Southampton, Großbritannien.

Bernard Maitre, Professor für Pneumologie an der Paris University of Est Créteil, Frankreich.

Nathalie Massin, Klinischer Koordinator der Abteilung für Reproduktionsmedizin am American Hospital of Paris, Frankreich.

Francesco Pagnini, Professor für klinische Psychologie an der Università Cattolica del Sacro Cuore, Italien.

Eva Pedersen, PhD in Epidemiology (ehemaliges Mitglied des Studienteams „Leben mit PCD“ am ISPM Bern).

Leonie Schreck, MD PhD in Epidemiology (ehemaliges Mitglied des Studienteams „Leben mit PCD“ am ISPM Bern).

Sofia Zambrano, Professor und Leiter einer Forschungsgruppe am ISPM Bern mit Fachkenntnissen im Bereich der qualitativen Forschung und der Forschung mit gemischten Methoden.

PCD-Patientengruppen

Australien: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Website:
https://pcdaustralia.org.au/

Contact: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au

Deutschland: Verein Kartagener-Syndrom und PCD

Webseite:
https://www.pcd-ks.info/UeBER-UNS

Kontakt: Hansruedi Silberschmidt
schriftfuehrer@pcd-ks.info

Grossbritannien: PCD Support UK

Webseite: 
http://pcdsupport.org.uk

Kontakt: Katie Dexter 
chair@pcdsupport.org.uk

USA und Kanada: PCD Foundation

Webseite: 
http://pcdfoundation.org

Kontakt: Michele Manion
michelemanion@gmail.com

Schweiz: Sebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie

Kontakt: Susanne Grieder 
grieder.susanne@gmail.com

Italien: Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener APS

Webseite: 
https://www.pcdkartagener.it/

Kontakt: Letizia Andolfi, Sara Bellu
presidente@pcdkartagener.it

Spanien: Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

Frankreich: Association Dyskinésie Ciliaire Primitive ADCP

Website: http://www.adcp.asso.fr/

Kontakt: Isabelle Cizeau, Emilie Wattellier
rech.adcp.asso@gmail.com