Forschungsteam
Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern, Schweiz
Projektleiterin: Claudia Kuehni
Claudia Kuehni ist pädiatrische Pneumologin und Professorin am ISPM Bern. Sie leitet eine Forschungsgruppe zu Ursachen, Behandlung und Prognose von Krankheiten im Kindesalter, insbesondere zu Atemwegserkrankungen, seltenen Krankheiten und Krebsbei Kindern.
Rolle: Claudia Kuehni leitet die Studie und hat die Gesamtverantwortung; Expertise in Epidemiologie und pädiatrischer Pneumologie
Projektkoordinatorin: Leonie Schreck
Leonie Schreck ist Doktorandin am ISPM Bern
Rolle: Planung, Durchführung und Koordination der Studie zusammen mit C. Kuehni und M. Goutaki. Verantwortlich für Management, Analysen und Kommunikation.
PCD-Epidemiologin: Myrofora Goutaki
Myrofora Goutaki ist Forscherin am ISPM Bern und leitet ein Projekt zu Hals-Nasen-Ohren-Problemen bei Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie.
Rolle: Expertise in PCD-Epidemiologie
Externe Expertinnen
Epidemiologin: Eva Pedersen
Eva Pedersen ist eine Forscherin mit einem Doktorat in Epidemiologie. Sie verfügt über Fachkenntnisse auf dem Gebiet der Atemwegsepidemiologie und der Durchführung von epidemiologischen Studien.
Rolle: Expertise in PCD-Epidemiologie
Klinische PCD-Forscherin: Jane Lucas
Jane Lucas ist Professorin für pädiatrische Pneumologie an der Universität Southampton, England. Sie leitet das nationale PCD-Zentrum in Southampton und verfügt über hochspezialisierte Fachkenntnisse in der PCD-Diagnostik.
Rolle: Expertise in PädiatrischerPneumologie, PCD-Diagnostik und PCD-Epidemiologie.
Pflegeexpertin: Amanda Harris
Amanda Harris ist Pflegeexpertin für PCD am Southampton Children’s Hospital. Sie verfügt über ein breites Fachwissen in der Betreuung von Patienten mit PCD und in praxisrelevanter Forschung.
Rolle: Expertise in PCD-Fachkrankenpflege und anwendungsorientierter Forschung
PCD-Patientengruppen
Australien: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia
Website:
https://pcdaustralia.org.au/
Contact: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au
Deutschland: Verein Kartagener-Syndrom und PCD
Webseite:
https://www.pcd-ks.info/UeBER-UNS
Kontakt: Hansruedi Silberschmidt
schriftfuehrer@pcd-ks.info
Grossbritannien: PCD Support UK
Webseite:
http://pcdsupport.org.uk
Kontakt: Katie Dexter
chair@pcdsupport.org.uk
USA: PCD Foundation
Webseite:
http://pcdfoundation.org
Kontakt: Michele Manion
michelemanion@gmail.com
Schweiz: Sebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie
Kontakt: Susanne Grieder
grieder.susanne@gmail.com
Italien: Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener APS
Webseite:
https://www.pcdkartagener.it/
Kontakt: Letizia Andolfi, Sara Bellu
presidente@pcdkartagener.it
Spanien: Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria
Facebook: https://www.facebook.com/discinesia.dcpespana
Kontakt: Trini López
asociaciondcpes@gmail.com
Frankreich: Association Dyskinésie Ciliaire Primitive ADCP
Website: http://www.adcp.asso.fr/
Kontakt: Isabelle Cizeau, Emilie Wattellier
sec.adcp.asso@gmail.com