Über uns

Forschungsteam

Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern, Schweiz

Projektleiterin: Claudia Kuehni

Claudia Kuehni ist pädiatrische Pneumologin und Professorin am ISPM Bern. Sie leitet eine Forschungsgruppe zu Ursachen, Behandlung und Prognose von Krankheiten im Kindesalter, insbesondere zu Atemwegserkrankungen, seltenen Krankheiten und Krebsbei Kindern.

Rolle: Claudia Kuehni leitet die Studie und hat die Gesamtverantwortung; Expertise in Epidemiologie und pädiatrischer Pneumologie

Projektkoordinatorin: Leonie Schreck

Leonie Schreck ist Doktorandin am ISPM Bern

Rolle: Planung, Durchführung und Koordination der Studie zusammen mit C. Kuehni und M. Goutaki. Verantwortlich für Management, Analysen und Kommunikation.

PCD-Epidemiologin: Myrofora Goutaki

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Myrofora Goutaki ist Forscherin am ISPM Bern und leitet ein Projekt zu Hals-Nasen-Ohren-Problemen bei Menschen mit primärer ziliärer Dyskinesie. 

Rolle: Expertise in PCD-Epidemiologie 

Externe Expertinnen

Epidemiologin: Eva Pedersen

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Eva Pedersen ist eine Forscherin mit einem Doktorat in Epidemiologie. Sie verfügt über Fachkenntnisse auf dem Gebiet der Atemwegsepidemiologie und der Durchführung von epidemiologischen Studien.

Rolle: Expertise in PCD-Epidemiologie

Klinische PCD-Forscherin: Jane Lucas

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Jane Lucas ist Professorin für pädiatrische Pneumologie an der Universität Southampton, England. Sie leitet das nationale PCD-Zentrum in Southampton und verfügt über hochspezialisierte Fachkenntnisse in der PCD-Diagnostik. 

Rolle: Expertise in PädiatrischerPneumologie, PCD-Diagnostik und PCD-Epidemiologie.

Pflegeexpertin: Amanda Harris

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Amanda Harris ist Pflegeexpertin für PCD am Southampton Children’s Hospital. Sie verfügt über ein breites Fachwissen in der Betreuung von Patienten mit PCD und in praxisrelevanter Forschung.

Rolle: Expertise in PCD-Fachkrankenpflege und anwendungsorientierter Forschung

PCD-Patientengruppen

Australien: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Website:
https://pcdaustralia.org.au/

Contact: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au

Deutschland: Verein Kartagener-Syndrom und PCD

Webseite:
https://www.pcd-ks.info/UeBER-UNS

Kontakt: Hansruedi Silberschmidt
schriftfuehrer@pcd-ks.info

Grossbritannien: PCD Support UK

Webseite: 
http://pcdsupport.org.uk

Kontakt: Katie Dexter 
chair@pcdsupport.org.uk

USA: PCD Foundation

Webseite: 
http://pcdfoundation.org

Kontakt: Michele Manion
michelemanion@gmail.com

Schweiz: Sebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie

Kontakt: Susanne Grieder 
grieder.susanne@gmail.com

Italien: Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener APS

Webseite: 
https://www.pcdkartagener.it/

Kontakt: Letizia Andolfi, Sara Bellu
presidente@pcdkartagener.it

Spanien: Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

Frankreich: Association Dyskinésie Ciliaire Primitive ADCP

Website: http://www.adcp.asso.fr/

Kontakt: Isabelle Cizeau, Emilie Wattellier
sec.adcp.asso@gmail.com