20.03.2025
Mit großer Trauer muss ich Euch mitteilen, dass Bernhard Rindlisbacher – unser Freund und Forschungspartner, selber Arzt und PCD Patient – am 7. März 2025 gestorben ist.
Bernhard hat vor 5 Jahren, im März 2020, mit einem spontanen Telefon an mich die „COVID-PCD“ Studie ins Leben gerufen. Wir haben danach gemeinsam innert kürzester Zeit ein internationales Forschungsprojekt aufgegleist, von und für Menschen mit PCD, welches in enger Zusammenarbeit mit Forschende und Ärzt:innen das Wissen zur Krankheit PCD erweitern will, um die Situation der betroffenen Menschen zu verbessern. Nicht nur medizinisches Wissen zu PCD und der COVID-Pandemie, sondern auch psychologische und soziale Aspekte. Jetzt heisst die Studie deshalb auch «Leben mit PCD».
Bernhards ausserordentliches Engagement für die PCD-Gemeinschaft und sein essentieller Beitrag zur Gründung von „Leben mit PCD“ bleiben ein Vorbild. Trotz seiner gesundheitlichen Herausforderungen setzte Bernhard sich bis zuletzt unermüdlich dafür ein, PCD bekannter zu machen und das Leben der betroffenen Menschen zu verbessern. Seine Energie und liebevolle Hingabe werden uns allen, die wir das Privileg hatten, ihn zu kennen, fehlen. Seine Arbeit aber wird über Jahrzehnte weiter Früchte tragen.
– Claudia Kuehni, im Namen des Studienteams von „Leben mit PCD“
20.02.2025
Der vierte Leben mit PCD Newsletter ist erschienen! Lesen Sie ihn hier.
14.02.2025
Lesen Sie die neusten Zusammenfassungen unserer Publikationen!
01.02.2025
Start der PhD-Studentin Andrea Fernandez-Rodriguez als Unterstützung für das Leben mit PCD Forschungsteam.
02.10.2024
Myrofora Goutaki hat einen Projektzuschuss des Schweizerischen Nationalfonds erhalten, um zwei wichtige Aspekte der primären ziliären Dyskinesie (PCD) zu untersuchen. Der eine betrifft das soziale und psychologische Wohlbefinden von Menschen mit PCD und ihren Familien und wird im Rahmen der Studie „Leben mit PCD“ durchgeführt. Lesen Sie weiter (auf Englisch)
23.09.2024
Leonie Schreck erhielt den Preis für die beste Forschungs-Highlight-Präsentation auf dem Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) Annual Research Meeting 2024 in Wien. Sie präsentierte die Ergebnisse der Living with PCD-Studie zu pulmonalen Exazerbationen. Lesen Sie weiter (auf Englisch)
06.06.2024
Lesen Sie die neusten Zusammenfassungen unserer Publikationen!
03.06.2024
Leonie Schreck (links) erhielt den ersten Preis für die beste mündliche Präsentation in pädiatrischer Lungenforschung für ihren Vortrag „Infertility and pregnancy outcomes among adults with primary ciliary dyskinesia“ (Unfruchtbarkeit und Schwangerschaftsergebnisse bei Erwachsenen mit primärer ziliärer Dyskinesie) auf der gemeinsamen Jahrestagung 2024 der Schweizerischen Gesellschaften für Pneumologie und Thoraxchirurgie in Baden, Schweiz. Sie präsentierte Ergebnisse der Studie „Leben mit PCD“. Lesen Sie weiter (auf Englisch)
27.01.2024
Myrofora Goutaki erhielt den Preis für die beste Posterpräsentation zur klinischen Forschung für die Leben mit PCD Studie auf der Konferenz „PCD On The Move 2024“, die von der PCD Foundation organisiert wurde. Lesen Sie weiter (auf Englisch)
19.12.2023
Der dritte Leben mit PCD (früher COVID-PCD) Newsletter ist erschienen! Lesen Sie ihn hier.
06.12.2023
Wir haben die COVID-PCD-Studie mit Ihrer Hilfe in Leben mit PCD-Studie umbenannt. Weitere Informationen werden in Kürze folgen.
23.08.2023
Lesen Sie die Zusammenfassungen unserer COVID-PCD Publikationen!
20.01.2023
Wir haben einen neuen speziellen Fragebogen an die COVID-PCD-Teilnehmenden verschickt, in dem es darum geht, wie sich Symptome über die Zeit hinweg verändern.
25.10.2022
Lesen Sie die Zusammenfassungen unserer COVID-PCD Publikationen!
12.09.2022
Der zweite COVID-PCD Newsletter ist erschienen! Lesen Sie ihn hier.
13.07.2022
Wir haben einen neuen speziellen Fragebogen an die COVID-PCD-Teilnehmenden verschickt, in dem es um Fruchtbarkeit und Fruchtbarkeitsberatung geht.
Wenn Sie noch nicht an der Studie teilnehmen, sich aber für das Thema Fruchtbarkeit interessieren:
- Klicken Sie auf „An der Studie teilnehmen„
- Wir senden Ihnen einen Basisfragebogen, um mehr über Ihre PCD-Symptome und Ihre PCD-Diagnose zu erfahren
- Sobald Sie den Basisfragebogen ausgefüllt haben, erhalten Sie den Fragebogen zur Fruchtbarkeit
04.07.2022
Start der Hilfsassistentin Lara Pissini als Unterstützung für das COVID-PCD Forschungsteam
16.06.2022
Das COVID-PCD-Forschungsteam ist vom 13.6.-25.6.22 auf Forschungsreise und trifft sich mit den PCD-Forschungsteams in Dundee (Schottland) und Southampton (England). Verfolgen Sie auf Twitter, was wir lernen und erleben: https://twitter.com/PCD_ispm
14.03.2022
Wir haben die COVID-PCD-Studie in einer PCD Live Session von PCD Support UK vorgestellt. Sehen Sie sich die Aufzeichnung hier an.
31.01.2022
Haben Sie die deutschsprachige Zoom-Lounge zu COVID-PCD verpasst? Die Aufzeichnung ist hier abrufbar.
18.01.2022
Bereits 9 neue Teilnehmende im Jahr 2022. Lesen Sie alles über die neuesten Ergebnisse hier.
03.01.2022
Deutschsprachige Zoom-Lounge zu COVID-PCD am Mittwoch, 12. Januar 2022 um 18 Uhr (mitteleuropäische Zeit z.B. Schweiz, Deutschland, Österreich).
Wir werden Ergebnisse der Studie vorstellen, Zukunftspläne diskutieren und freuen uns auf Feedback von den Zuhörenden. Die Veranstaltung steht allen Menschen mit PCD offen und Sie sind herzlich eingeladen, an diesem Online-Meeting teilzunehmen!
Kontaktieren Sie uns, wenn Sie teilnehmen möchten. Wir senden Ihnen dann den Zoom-Link für die Teilnahme: covid19pcd@ispm.unibe.ch
02.01.2022
Neue Veröffentlichungen über COVID-19-Impfungen und die Verwendung von Gesichtsmasken mit Daten aus der COVID-PCD-Studie. Zusammenfassungen für Laien folgen in Kürze!
01.09.2021
Start der PhD-Studentin Leonie Schreck als Unterstützung für das COVID-PCD Forschungsteam
20.08.2021
Lesen Sie unseren Newsletter mit den Ergebnissen der Studie und den Plänen für die Zukunft (erhältlich in 6 Sprachen):
05.08.2021
Die ersten Resultate der COVID-PCD Studie wurden publiziert! SARS-CoV-2-Infektionen bei Menschen mit PCD sind weder häufig, noch besonders schwerwiegend.
29.05.2021
Ein Spezialfragebogen mit Fokus auf COVID-19-Impfungen wurde heute (29.05.2021) an alle Studienteilnehmer verschickt. Dieser Fragebogen soll helfen zu verstehen, ob Menschen mit PCD vorrangigen Zugang zum COVID-19-Impfstoff erhalten, ob es regionale Unterschiede gibt und ob einige Menschen mit PCD Bedenken haben, geimpft zu werden.
Wir ermutigen alle Studienteilnehmer, diesen kurzen Fragebogen auszufüllen.
22.03.2021
Das Studienprotokoll der COVID-PCD-Studie wurde veröffentlicht. Alle Publikationen finden Sie hier.
28.02.2021
Für den Tag der seltenen Krankheit am 28. Februar 2021 hat die italienische PCD-Vereinigung zusammen mit der Hatha-Yoga-Lehrerin Elena Boriani eine KOSTENLOSE Yoga-Stunde mit Atem- und Entspannungsübungen vorbereitet. Das Video beginnt mit einer kurzen Beschreibung von PCD.
29.10.2020
30.05.2020
Start der COVID-PCD Studie