Gruppo di ricerca
Istituto di medicina sociale e preventiva (ISPM), Università di Berna, Svizzera
Responsabile dello studio: Claudia Kuehni

Claudia Kuehni è una pneumologa pediatrica e Prof.ssa all’ISPM di Berna. Conduce ricerche su cause, trattamento e prognosi di malattie infantili, in particolare malattie respiratorie, malattie rare e tumori.
Ruolo: guida il studio, ha la responsabilità generale, esperta in epidemiologia e pneumologia pediatrica.
Responsabili di Progetti: Myrofora Goutaki

Myrofora Goutaki è un’epidemiologa clinica e professoressa presso l’ISPM di Berna, dove dirige un progetto sui problemi di orecchio, naso e gola (ORL) nelle persone con DCP e diversi altri studi focalizzati sulla DCP. È la co-presidente della rete BEAT-PCD.
Ruolo: Coordina diversi progetti di ricerca, ad esempio sulla salute mentale e sul funzionamento sociale all’interno dello studio Vivere con la DCP, ed è un membro senior del team e consulente (per l’epidemiologia respiratoria pediatrica e gli studi sulla DCP) sin dall’inizio dello studio.
Coordinatore del progetto: Andrea Fernandez-Rodriguez

Andrea Fernandez-Rodriguez è una psicologa clinica di formazione e una dottoranda in epidemiologia presso ISPM, all’interno del team di ricerca sulle malattie rare.
Ruolo: pianifica, conduce e coordina lo studio insieme a C. Kuehni e M. Goutaki, responsabile della gestione, analisi e comunicazione.
Ricercatrice post-dottorato: Nena Karavasiloglou

Nena Karavasiloglou è un’epidemiologa specializzata in malattie croniche e scienziata nutrizionista e ricercatrice post-dottorato presso l’ISPM a Berna, all’interno del team di ricerca sulle malattie rare.
Ruolo: Contribuisce ai progetti di ricerca all’interno dello studio «Vivere con la DCP» e sviluppa i propri progetti di ricerca sulla nutrizione.
Collaboratori attuali ed ex collaboratori
Amanda Harris, infermiera specializzata in pneumologia pediatrica e DCP presso l’Ospedale Universitario di Southampton, Regno Unito.
Sophie Christin-Maitre, Professore di Endocrinologia presso l’Università della Sorbona, Francia.
Jane Lucas, Professore di Medicina respiratoria pediatrica presso l’Università di Southampton, Regno Unito.
Bernard Maitre, Professore di Pneumologia presso l’Università di Parigi Est Créteil, Francia.
Nathalie Massin, coordinatrice clinica dei servizi di medicina riproduttiva presso l’American Hospital of Paris, Francia.
Francesco Pagnini, professore di psicologia clinica presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, Italia.
Eva Pedersen, dottoressa in epidemiologia (ex membro del team dello studio “Vivere con la DCP” presso l’ISPM di Berna).
Leonie Schreck, MD PhD in epidemiologia (ex membro del team dello studio “Vivere con la DCP” presso l’ISPM di Berna).
Sofia Zambrano, Professore e responsabile del gruppo di ricerca presso l’ISPM di Berna con competenze nella ricerca qualitativa e con metodi misti.
Associazioni a supporto della DCP
Australia: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Website: https://www.pcdaustralia.org.au/
Contatto: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au
Germania: Verein Kartagener-Syndrom und PCD

Website:
https://www.pcd-ks.info/UeBER-UNS
Contatto: Hansruedi Silberschmidt
schriftfuehrer@pcd-ks.info
Gran Bretagna: PCD Support UK

Website:
http://pcdsupport.org.uk
Contatto: Katie Dexter
chair@pcdsupport.org.uk
Stati Uniti d’America e Canada: PCD Foundation

Website:
http://pcdfoundation.org
Contatto: Michele Manion
michelemanion@gmail.com
Svizzera: Sebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie
Contatto: Susanne Grieder
grieder.susanne@gmail.com
Italia: Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener APS

Website:
https://www.pcdkartagener.it/
Contatto: Letizia Andolfi, Sara Bellu
presidente@pcdkartagener.it
Spagna: Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

Facebook: https://www.facebook.com/discinesia.dcpespana
Contatto: Trini López
asociaciondcpes@gmail.com
France: Association Dyskinésie Ciliaire Primitive ADCP

Website: http://www.adcp.asso.fr/
Contact: Isabelle Cizeau, Emilie Wattellier
rech.adcp.asso@gmail.com





