Sobre nosotros

Equipo de investigación

Instituto de Medicina Social y Preventiva (ISPM), Universidad de Berna, Suiza

Investigadora principal: Claudia Kuehni

Claudia Kuehni es neumóloga pediátrica y profesora en el ISPM de Berna. Investiga causas, tratamientos y pronóstico de enfermedades infantiles, en particular enfermedades respiratorias, enfermedades raras y cáncer.

Función: dirige el estudio, asume la responsabilidad general del proyecto, asesora en epidemiología y neumología pediátrica

Líder de proyectos: Myrofora Goutaki

Myrofora Goutaki es epidemióloga clínica y profesora en el ISPM Berna, donde dirige un proyecto sobre problemas de oído, nariz y garganta (ORL) en personas con DCP y varios otros estudios centrados en la DCP. Es copresidenta de la red BEAT-PCD.

Función: Dirige múltiples proyectos de investigación , por ejemplo, sobre salud mental y funcionamiento social, dentro del proyecto «Vivir con DCP», y es miembro senior del equipo y asesora (epidemiología respiratoria pediátrica y estudios sobre DCP) desde el inicio del estudio.

Coordinadora del projectoAndrea Fernandez-Rodriguez

Andrea Fernández-Rodríguez es facultativa especialista en Psicología Clínica y doctoranda en epidemiología del ISPM en el grupo de investigación de enfermedades raras.

Función: planifica, dirige y coordina el estudio junto con C. Kuehni y M. Goutaki, es responsable de la gestión del proyecto, análisis de datos y comunicación.

Investigadora posdoctoral: Nena Karavasiloglou

Nena Karavasiloglou es epidemióloga especializada en enfermedades crónicas, científica nutricional e investigadora postdoctoral en el ISPM (Berna) en el grupo de investigación de enfermedades raras.

Función: Contribuye en proyectos de investigación dentro del estudio Vivir con DCP y desarrolla sus propios proyectos en nutrición.

Colaboradores/as actuales y anteriores 

Amanda Harris, enfermera especialista en neumología infantil y DCP en el Hospital Universitario de Southampton, Reino Unido.

Sophie Christin-Maitre, profesora de Endocrinología en la Universidad de la Sorbona, Francia.

Jane Lucas, profesora de Medicina Respiratoria Pediátrica en la Universidad de Southampton, Reino Unido.

Bernard Maitre, profesor de Neumología en la Universidad de París-Est Créteil, Francia.

Nathalie Massin, coordinadora clínica de los servicios de Medicina Reproductiva del Hospital Americano de París, Francia.

Francesco Pagnini, profesor de Psicología Clínica en la Università Cattolica del Sacro Cuore, Italia.

Eva Pedersen, doctora en Epidemiología (antigua miembro del equipo del estudio «Vivir con la DCP» en el ISPM de Berna).

Leonie Schreck, doctora en Medicina y doctora en Epidemiología (antigua miembro del equipo del estudio «Vivir con la DCP» en el ISPM de Berna).

Sofía Zambrano, profesora y directora de grupo de investigación en el ISPM de Berna, con experiencia en investigación cualitativa y de métodos mixtos

Organizaciones de apoyo a personas con DCP 

Australia: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Sitio web:
https://pcdaustralia.org.au/

Contacto: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au

AlemaniaVerein Kartagener-Syndrom und PCD

Sitio web:
https://www.pcd-ks.info/UeBER-UNS

Contacto: Hansruedi Silberschmidt
schriftfuehrer@pcd-ks.info

Gran Bretaña: PCD Support UK

Sitio web: 
http://pcdsupport.org.uk

Contacto: Katie Dexter 
chair@pcdsupport.org.uk

Estados Unidos y Canadá: PCD Foundation

Sitio web: 
http://pcdfoundation.org

Contacto: Michele Manion
michelemanion@gmail.com

Suiza: Sebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie

Contacto: Susanne Grieder 
grieder.susanne@gmail.com

Italia: Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener APS

Sitio web: 
https://www.pcdkartagener.it/

Contacto: Letizia Andolfi, Sara Bellu
presidente@pcdkartagener.it

España: Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

France: Association Dyskinésie Ciliaire Primitive ADCP

Website: http://www.adcp.asso.fr/

Contact: Isabelle Cizeau, Emilie Wattellier
rech.adcp.asso@gmail.com