Equipo de investigación
Instituto de Medicina Social y Preventiva (ISPM), Universidad de Berna, Suiza
Investigadora principal: Claudia Kuehni

Claudia Kuehni es neumóloga pediátrica y profesora en el ISPM de Berna. Investiga causas, tratamientos y pronóstico de enfermedades infantiles, en particular enfermedades respiratorias, enfermedades raras y cáncer.
Función: dirige el proyecto, asume la responsabilidad general del proyecto, asesora en epidemiología y neumología pediátrica
Coordinadora del projecto: Leonie Schreck

Leonie Schreck Leonie Schreck es estudiante de doctorado del ISPM.
Función: planifica, dirige y coordina el estudio junto con C. Kuehni y M. Goutaki, es responsable de la gestión del proyecto, análisis de datos y comunicación.
Epidemióloga especializada en DCP: Myrofora Goutaki

Myrofora Goutaki es investigadora sénior en el ISPM de Berna, donde dirige un proyecto sobre problemas de oídos, nariz y garganta (otorrinolaringología) en personas con discinesia ciliar primaria.
Función: colabora y asesora (epidemiología de enfermedades respiratorias pediátricas y estudios de DCP).
Colaboradoras y asesoras
Epidemióloga: Eva Pedersen

Eva Pedersen es una investigadora con un doctorado en epidemiología. Tiene experiencia en epidemiología de enfermedades respiratorias pediátricas y en la realización de estudios clínicos y epidemiológicos.
Función: colabora y asesora (epidemiología de enfermedades respiratorias pediátricas y estudios de DCP).
Investigadora clínica especializada en DCP: Jane Lucas

Jane Lucas es profesora de neumología pediátrica en la Universidad de Southampton. Dirige el centro nacional de DCP en Southampton y es particularmente experta en el diagnóstico de DCP.
Función: Colaboradora y asesora (neumología pediátrica, diagnóstico de DCP).
Enfermera especializada en DCP: Amanda Harris

Amanda Harris es una enfermera especialista del Hospital Infantil de Southampton. Tiene amplia experiencia en el cuidado de pacientes con DCP y en investigación relevante para el cuidado y la práctica clínica.
Función: Colaboradora y asesora (Enfermería especializada en DCP, investigación «orientada hacia lo útil»)
Organizaciones de apoyo a personas con DCP
Australia: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Sitio web:
https://pcdaustralia.org.au/
Contacto: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au
Alemania: Verein Kartagener-Syndrom und PCD

Sitio web:
https://www.pcd-ks.info/UeBER-UNS
Contacto: Hansruedi Silberschmidt
schriftfuehrer@pcd-ks.info
Gran Bretaña: PCD Support UK

Sitio web:
http://pcdsupport.org.uk
Contacto: Katie Dexter
chair@pcdsupport.org.uk
Estados Unidos: PCD Foundation

Sitio web:
http://pcdfoundation.org
Contacto: Michele Manion
michelemanion@gmail.com
Suiza: Sebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie
Contacto: Susanne Grieder
grieder.susanne@gmail.com
Italia: Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener APS

Sitio web:
https://www.pcdkartagener.it/
Contacto: Letizia Andolfi, Sara Bellu
presidente@pcdkartagener.it
España: Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

Facebook: https://www.facebook.com/discinesia.dcpespana
Contacto: Trini López
asociaciondcpes@gmail.com
France: Association Dyskinésie Ciliaire Primitive ADCP

Website: http://www.adcp.asso.fr/
Contact: Isabelle Cizeau, Emilie Wattellier
sec.adcp.asso@gmail.com