02.10.2024
Myrofora Goutaki ha recibido una subvención de la Fundación Nacional Suiza para la Ciencia para investigar dos aspectos importantes de la discinesia ciliar primaria (DCP). Uno se refiere al bienestar social y psicológico de las personas con disquinesia ciliar primaria y sus familias, y se llevará a cabo en el marco del estudio «Vivir con DCP». Seguir leyendo (en inglés)
23.09.2024
Leonie Schreck recibió el premio a la mejor presentación destacada de investigación en la Reunión Anual de Investigación 2024 sobre discinesia ciliar primaria (DCP) (PCD Annual Research Meeting) celebrada en Viena. Presentó los resultados del estudio Vivir con DCP sobre exacerbaciones pulmonares. Seguir leyendo (en inglés)
06.06.2024
Lea los resúmenes de nuestras últimas publicaciones.
03.06.2024
Leonie Schreck (izquierda) recibió el 1er premio a la mejor presentación oral sobre investigación en Neumología Pediátrica por su charla sobre „Infertility and pregnancy outcomes among adults with primary ciliary dyskinesia“ (Infertilidad y resultados del embarazo entre adultos con discinesia ciliar primaria) en la reunión anual conjunta 2024 de las Sociedades Suizas de Neumología y Cirugía Torácica en Baden, Suiza. Presentó los resultados del estudio Vivir con DCP. Seguir leyendo (en inglés)
27.01.2024
Myrofora Goutaki recibió el premio a la mejor presentación de póster de investigación clínica para el estudio Vivir con DCP en la Conferencia «PCD On The Move 2024» organizada por la PCD Foundation . Seguir leyendo (en inglés)
19.12.2023
El tercer boletín de Vivir con DCP (antes llamado COVID-DCP) ya está disponible aquí.
06.12.2023
Con su ayuda, hemos cambiado el nombre del estudio COVID-DCP a Vivir con DCP. En breve publicaremos más información.
23.08.2023
Lea los resúmenes de nuestras publicaciones de COVID-DCP.
20.01.2023
Enviamos un nuevo cuestionario especial a los participantes del COVID-DCP sobre cómo cambian los síntomas con el tiempo.
25.10.2022
Lea los resúmenes de nuestras publicaciones de COVID-DCP.
12.09.2022
Ya está disponible el segundo boletín de COVID-DCP. Disponible aquí.
13.07.2022
Enviamos un nuevo cuestionario especial a los participantes del COVID-DCP centrado en la fertilidad y el asesoramiento sobre fertilidad.
Si aún no es participante del estudio pero está interesado en el tema de la fertilidad:
- Haga clic en el botón «Participar en el estudio«
- Le enviaremos un cuestionario inicial para saber más sobre sus síntomas de DCP y su diagnóstico de DCP
- En cuanto complete el cuestionario de referencia, recibirá el cuestionario de fertilidad
04.07.2022
Inicio de la asistente de investigación Lara Pissini para apoyar al equipo del estudio COVID-DCP.
16.06.2022
El equipo de investigación de COVID-DCP se encuentra en una visita de investigación del 13.6.-25.6.22 para reunirse con los equipos de investigación de DCP en Dundee (Escocia) y Southampton (Inglaterra). Compruebe en Twitter lo que aprendemos y experimentamos: https://twitter.com/PCD_ispm
14.03.2022
Presentamos el estudio COVID-DCP en una sesión de PCD Live de PCD Support UK. Vea la grabación aquí.
31.01.2022
¿Te perdiste la reunión de COVID-DCP en alemán? La grabación está disponible aquí.
18.01.2022
Ya hay 9 nuevos participantes en 2022. Lea todo sobre los últimos resultados aquí.
03.01.2022
Reunión del COVID-DCP de habla alemana el miércoles 12.01.2022 a las 18:00 horas (CET).
Presentaremos los resultados del estudio, discutiremos los planes futuros y recibiremos los comentarios de los oyentes. ¡El evento está abierto a todas las personas con DCP y son muy bienvenidos a unirse a esta sesión en línea!
La reunión se celebrará en alemán.
Póngase en contacto con nosotros si desea participar, y le enviaremos el enlace de Zoom para unirse: covid19pcd@ispm.unibe.ch
02.01.2022
Nuevas publicaciones sobre las vacunas COVID-19 y el uso de mascarillas con datos del estudio COVID-DCP. ¡Los resúmenes laicos seguirán pronto!
01.09.2021
Inicio de la estudiante de doctorado Leonie Schreck para apoyar al equipo del estudio COVID-DCP
20.08.2021
Lea nuestro boletín que describe los resultados del estudio COVID-DCP y los planes para el futuro (disponible en 6 idiomas):
05.08.2021
Se publican los primeros resultados del estudio COVID-DCP. Las infecciones por SARS-CoV-2 en personas con DCP no son frecuentes ni especialmente graves.
29.05.2021
Hoy (29.05.2021) se ha enviado a todos los participantes en el estudio un cuestionario especial centrado en la vacuna COVID-19. Este cuestionario ayudará a entender si las personas con DCP tienen acceso prioritario a la vacuna COVID-19, si hay diferencias regionales y si algunas personas con DCP están preocupadas por vacunarse.
Animamos a todos los participantes en el estudio a rellenar este breve cuestionario.
22.03.2021
El protocolo del estudio COVID-DCP está publicado. Puede encontrar todas las publicaciones aquí.
28.02.2021
Para el día de las enfermedades raras, el 28 de febrero de 2021, la asociación italiana de DCP, junto con la profesora de Hatha yoga, Elena Boriani, preparó una lección de yoga GRATUITA con ejercicios de respiración y relajación. El vídeo comienza con una breve descripción de la DCP.
29.10.2020
30.05.2020
Inicio del estudio COVID-DCP