A propos

L’équipe de recherche

L’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM), Université de Berne, Suisse

Responsable d’étude : Claudia Kuehni

Claudia Kuehni est une spécialiste en pneumologie pédiatrie et professeur à l’ISPM de Berne. Elle mène des recherches sur les causes, les traitements et le pronostic des maladies de l’enfance, en particulier les maladies respiratoires, les maladies rares et le cancer.

Rôle : elle dirige le studie, assume la responsabilité générale, donne des conseils en épidémiologie et en pneumologie pédiatrique.

Chef de projets : Myrofora Goutaki

Myrofora Goutaki est épidémiologiste clinique et professeure à l’ISPM de Berne où elle dirige un projet sur les problèmes d’oreille, de nez et de gorge (ORL) chez les personnes atteintes de DCP, ainsi que plusieurs autres études axées sur la DCP. Elle est la co-présidente du réseau BEAT-PCD.

Rôle :Elle dirige plusieurs projets de recherche, notamment sur la santé mentale et le fonctionnement social dans le cadre de l’étude Living with PCD, et elle est membre senior de l’équipe et conseillère (épidémiologie respiratoire pédiatrique et études sur la DCP) depuis le début de l’étude.

Coordinatrice du projet : Andrea Fernandez-Rodriguez

Andrea Fernandez-Rodriguez est psychologue clinicienne de formation et doctorante en épidémiologie àl’ISPM, au sein de l’équipe de recherche sur les maladies rares.

Rôle : elle planifie et coordonne l’étude auprès de C. Kuehni et M. Goutaki. Elle est également responsable de la gestion, des analyses et de la communication.

Chercheuse postdoctorale : Nena Karavasiloglou

Nena Karavasiloglou est épidémiologiste spécialisée dans les maladies chroniques, scientifique en nutrition et chercheuse postdoctorale à l’ISPM de Berne, au sein de l’équipe de recherche sur les maladies rares.

Rôle : Elle contribue aux projets de recherche au sein de l’étude « Living with PCD » et développe ses propres projets sur la nutrition.

Collaborateurs actuels et anciens

Amanda Harris, infirmière spécialisée en pneumologie pédiatrique et DCP à l’Hôpital universitaire de Southampton, au Royaume-Uni.

Sophie Christin-Maitre, professeure d’endocrinologie à l’Université de la Sorbonne, en France.

Jane Lucas, professeure de médecine respiratoire pédiatrique à l’Université de Southampton, au Royaume-Uni.

Bernard Maitre, professeur de pneumologie à l’Université Paris-Est Créteil, en France.

Nathalie Massin, coordinatrice clinique des services de médecine reproductive à l’Hôpital américain de Paris, en France.

Francesco Pagnini, professeur de psychologie clinique à l’Università Cattolica del Sacro Cuore, en Italie.

Eva Pedersen, titulaire d’un doctorat en épidémiologie (ancienne membre de l’équipe de l’étude « Vivre avec la DCP» à l’ISPM de Berne).

Leonie Schreck, médecin et titulaire d’un doctorat en épidémiologie (ancienne membre de l’équipe de l’étude « Vivre avec la DCP » à l’ISPM de Berne).

Sofia Zambrano, professeure et responsable d’un groupe de recherche à l’ISPM de Berne, spécialisée dans la recherche qualitative et les méthodes mixtes.

Associations pour la DCP

Australie: PCD Australia Primary Ciliary Dyskinesia

Site web:
https://pcdaustralia.org.au/

Contact: Catherine Kruljac
admin@pcdaustralia.org.au

Allemagne: Verein Kartagener-Syndrom und PCD

Site web:
https://www.pcd-ks.info/UeBER-UNS

Contact: Hansruedi Silberschmidt
schriftfuehrer@pcd-ks.info


Grande Bretagne: PCD Support UK

Site web:
http://pcdsupport.org.uk

Contact: Katie Dexter
chair@pcdsupport.org.uk

USA et Canada: PCD Foundation

Site web:
http://pcdfoundation.org

Contact: Michele Manion
michelemanion@gmail.com

Suisse: Sebsthilfegruppe Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie

Contact: Susanne Grieder
grieder.susanne@gmail.com

Italie: Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener APS

Site web:
https://www.pcdkartagener.it/

Contact: Letizia Andolfi, Sara Bellu
presidente@pcdkartagener.it

Espagne: Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

France: Association Dyskinésie Ciliaire Primitive ADCP

Website: http://www.adcp.asso.fr/

Contact: Isabelle Cizeau, Emilie Wattellier
rech.adcp.asso@gmail.com