20.03.2025
« Nous avons la tristesse de partager avec vous la nouvelle du décès de Bernhard Rindlisbacher le 7 mars dernier. Bernhard – par un appel téléphonique que j’ai reçu en mars 2020 – a lancé l’étude « COVID-DCP« , qui s’appelle désormais « Vivre avec la DCP« . Son initiative a déclenché un nouveau domaine de recherche sur la DCP, qui est véritablement participatif et unit les efforts des personnes atteintes de DCP, des chercheurs et des cliniciens afin d’en savoir plus sur la DCP et de changer le monde en meilleur.
Bernhard a fait preuve d’un dévouement sans faille envers la communauté DCP. Sa contribution à la mise en place de Vivre avec la DCP a été extrêmement précieuse. Malgré ses problèmes de santé, il est resté déterminé à sensibiliser l’opinion publique et à améliorer la vie des personnes atteintes cette la maladie. Son énergie et son dévouement manqueront beaucoup à tous ceux qui ont eu le privilège de le connaître et de travailler avec lui. »
Claudia Kuehni, au nom de l’équipe d’étude Vivre avec la DCP
20.02.2025
Le quarte bulletin d’information Vivre avec la DCP est sortie ! Disponible ici.
14.02.2025
Lisez les résumés de nos dernières publications !
01.02.2025
Début de l’engagement de la doctorante Andrea Fernandez-Rodriguez pour soutenir l’équipe de l’étude Vivre avec la DCP.
02.10.2024
Myrofora Goutaki a reçu une bourse de projet du Fonds national suisse de la recherche scientifique pour étudier deux aspects importants de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP). Le premier concerne le bien-être social et psychologique des personnes atteintes de DCP et de leurs familles et sera réalisé dans le cadre de l’étude « Vivre avec la DCP ». Continuer la lecture (en anglais)
23.09.2024
Leonie Schreck a reçu le prix de la meilleure présentation de recherche lors de la réunion annuelle de recherche sur la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) 2024 à Vienne. Elle a présenté les résultats de l’étude Vivre avec la DCP sur les exacerbations pulmonaires. Continuer la lecture (en anglais)
06.06.2024
Lisez les résumés de nos dernières publications !
03.06.2024
Leonie Schreck (à gauche) a reçu le 1er prix de la meilleure présentation orale sur la recherche en pneumologie pédiatrique pour son exposé intitulé „Infertility and pregnancy outcomes among adults with primary ciliary dyskinesia“ (Infertilité et résultats de la grossesse chez les adultes atteints de dyskinésie ciliaire primitive) lors de la réunion annuelle conjointe 2024 des sociétés suisses de pneumologie et de chirurgie thoracique à Baden, en Suisse. Elle a présenté les résultats de l’étude Vivre avec la DCP. Continuer la lecture (en anglais)
27.01.2024
Myrofora Goutaki a reçu le prix de la meilleure présentation de poster de recherche clinique pour l’étude Vivre avec la DCP lors de la 2024 PCD On The Move Conference organisée par la PCD Foundation . Continuer la lecture (en anglais)
19.12.2023
Le troisième bulletin d’information Vivre avec la DCP (anciennement COVID-DCP) est sortie ! Disponible ici.
06.12.2023
Avec votre aide, nous avons renommé l’étude COVID-DCP Vivre avec la DCP. De plus amples informations suivront prochainement.
14.06.2023
Lisez les résumés de nos publications COVID-DCP!
20.01.2023
Nous avons envoyé un nouveau questionnaire spécial aux participants du COVID-DCP concernant l’évolution des symptômes au fil du temps.
25.10.2022
Lisez les résumés de nos publications COVID-DCP!
12.09.2022
Le deuxième bulletin d’information COVID-DCP est sortie ! Disponible ici.
13.07.2022
Nous avons envoyé aux participants de COVID-DCP un nouveau questionnaire spécial axé sur la fertilité et les conseils en matière de fertilité.
Si vous n’êtes pas encore un participant à l’étude mais que vous êtes intéressé par le sujet de la fertilité :
- Cliquez sur le bouton « Participer à l’étude«
- Nous vous enverrons un questionnaire de base pour en savoir plus sur vos symptômes de DCP et votre diagnostic de DCP
- Dès que vous aurez rempli le questionnaire de base, vous recevrez le questionnaire sur la fertilité
04.07.2022
Début de l’assistante de recherche Lara Pissini pour soutenir l’équipe de l’étude COVID-DCP.
16.06.2022
L’équipe de recherche COVID-DCP est en visite de recherche du 13.6.-25.6.22 pour rencontrer les équipes de recherche DCP à Dundee (Ecosse) et Southampton (Angleterre). Suivez sur Twitter ce que nous apprenons et expérimentons : https://twitter.com/PCD_ispm
14.03.2022
Nous avons présenté l’étude COVID-DCP lors d’une session PCD Live de PCD Support UK. Regardez l’enregistrement ici.
31.01.2022
Vous avez manqué la réunion COVID-DCP germanophone? L’enregistrement est disponible ici.
18.01.2022
Déjà 9 nouveaux participants en 2022. Lisez tout sur les derniers résultats ici.
03.01.2022
Réunion COVID-DCP germanophone le mercredi 12 janvier 2022 à 18h (CET).
Nous présenterons les résultats de l’étude, discuterons des plans futurs et recueillerons les commentaires des auditeurs. L’événement est ouvert à toutes les personnes atteintes de DCP et vous êtes les bienvenus pour participer à cette session en ligne !
La réunion se déroulera en allemand.
Contactez-nous si vous souhaitez participer, nous vous enverrons alors le lien Zoom pour joindre : covid19pcd@ispm.unibe.ch
02.01.2022
Nouvelles publications sur les vaccinations COVID-19 et l’utilisation du masque facial avec les données de l’étude COVID-DCP. Les résumés des publications pour les lecteurs non professionnels suivront bientôt !
01.09.2021
Début de l’engagement de la doctorante Leonie Schreck pour soutenir l’équipe de l’étude COVID-DCP
20.08.2021
Lisez notre bulletin d’information décrivant les résultats de l’étude COVID-PCD et les plans pour l’avenir (disponible en 6 langues) :
05.08.2021
Les premiers résultats de l’étude COVID-DCP sont publiés ! Les infections à SARS-CoV-2 chez les personnes atteintes de DCP ne sont ni fréquentes, ni particulièrement graves.
29.05.2021
Un questionnaire spécial axé sur le vaccin COVID-19 a été envoyé à tous les participants à l’étude aujourd’hui (29.05.2021). Ce questionnaire permettra de comprendre si les personnes atteintes de DCP bénéficient d’un accès prioritaire au vaccin COVID-19, s’il existe des différences régionales et si certaines personnes atteintes de DCP s’inquiètent de se faire vacciner.
Nous encourageons tous les participants à l’étude à remplir ce court questionnaire.
22.03.2021
Le protocole de l’étude COVID-DCP est publié. Vous pouvez trouver toutes les publications ici.
28.02.2021
À l’occasion de la journée des maladies rares du 28 février 2021, l’association italienne DCP et Elena Boriani, professeur de hatha yoga, ont préparé une leçon de yoga GRATUITE comprenant des exercices de respiration et de relaxation. La vidéo commence par une brève description de la DCP.
29.10.2020
30.05.2020
Début de l’étude COVID-DCP