Prêt à participer ? Vous trouverez le lien d’inscription sous les informations relatives à l’étude.
Merci d’envisager de participer à cette étude en ligne qui décrit les aspects liés à la santé, aux soins de santé et à la psychologie des enfants et des adultes atteints de DCP.
Nous vous fournissons ici un résumé des informations relatives à l’étude. Nous vous invitons à consulter la fiche d’information complète qui peut être téléchargée à la fin de la page.
Quel est l’objet de l’étude ?
L’étude vise à approfondir les connaissances sur la DCP afin d’améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie. Elle a débuté en 2020, lorsque des groupes de soutien aux patients atteints de DCP ont demandé qu’une étude soit menée pour déterminer ce qui arrive aux personnes atteintes de DCP pendant la pandémie de COVID-19. Après la pandémie, avec le soutien continu des groupes de soutien aux patients atteints de PCD, nous souhaitons continuer à en apprendre davantage sur d’autres sujets importants pour les personnes atteintes de PCD, tels que la santé pulmonaire, la santé mentale ou le fardeau du traitement, en obtenant des mises à jour régulières via des questionnaires en ligne.
Qui peut participer ?
Toute personne ayant reçu un diagnostic confirmé de DCP ou présentant des symptômes cliniques suspects de DCP peut participer ! Les parents d’un enfant atteint de DCP peuvent participer à l’étude et remplir les questionnaires avec leur enfant.
Comment fonctionne l’étude ?
Il n’y a aucun risque ni inconvénient majeur à participer à cette étude.
Télécharger les informations complètes
Vous pouvez y télécharger et lire des informations spécifiques pour les adultes, les adolescents, les parents et les enfants:
19.12.2025